实拍：湖南“渐冻人”家庭的真实生活_高清图集_新浪网

　　

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实拍：湖南“渐冻人”家庭的真实生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_img/2014_34/22386_3623164_506919.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t160/2014_34/22386_3623164_506919.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t50/2014_34/22386_3623164_506919.jpg; 2014年08月24日 16:10; 风靡一时的“冰桶挑战赛”，让罕见病ALS（俗称渐冻人症）走进公众视野。长沙县的李菊梅阿姨，就是一位渐冻人症患者。8月22日，我们探访李阿姨家，展现“渐冻人”真实的生存状态……; 评论; 3623164

实拍：湖南“渐冻人”家庭的真实生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_img/2014_34/22386_3623165_930278.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t160/2014_34/22386_3623165_930278.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t50/2014_34/22386_3623165_930278.jpg; 2014年08月24日 16:10; 从长沙汽车南站出发，驱车30分钟到长沙县跳马镇石燕湖村。在乡间小道旁，这座被木材包围，由石棉网、木头搭建的矮小房屋，就是李菊梅阿姨住处。摄影/林茂文字/曹婧; 评论; 3623165

实拍：湖南“渐冻人”家庭的真实生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_img/2014_34/22386_3623166_149300.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t160/2014_34/22386_3623166_149300.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t50/2014_34/22386_3623166_149300.jpg; 2014年08月24日 16:10; 李阿姨51岁，望城人。2008年，她一根手拇指发麻，不能动弹。家人陪同跑遍长沙所有医院，远赴武汉求医，照X光、CT，光检查化验就花了近万元，都没法确诊。过了几个月，医生告知家属：“做好心理准备，恐怕只能活8年。”摄影/林茂文字/曹婧; 评论; 3623166

实拍：湖南“渐冻人”家庭的真实生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_img/2014_34/22386_3623167_808146.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t160/2014_34/22386_3623167_808146.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t50/2014_34/22386_3623167_808146.jpg; 2014年08月24日 16:10; 渐冻人症，医学上叫做“肌萎缩侧索硬化”，属于运动神经元病的一种。患者的无力感一般都是从手部开始。随后，整个身体活动受限到无法行动，最严重时丧失进食、呼吸能力。摄影/林茂文字/曹婧; 评论; 3623167

实拍：湖南“渐冻人”家庭的真实生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_img/2014_34/22386_3623168_836451.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t160/2014_34/22386_3623168_836451.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t50/2014_34/22386_3623168_836451.jpg; 2014年08月24日 16:10; 没得病之前，李阿姨很壮实，有120多斤，家里的农活粗活都干得十分“麻利”。现如今，李阿姨瘦得皮包骨，四肢僵硬，口齿不清。摄影/林茂文字/曹婧; 评论; 3623168

实拍：湖南“渐冻人”家庭的真实生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_img/2014_34/22386_3623169_614305.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t160/2014_34/22386_3623169_614305.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t50/2014_34/22386_3623169_614305.jpg; 2014年08月24日 16:10; 长沙夏日炎热，李阿姨却需要穿上厚厚的棉袜，甚至要烤火。“她怕冷，不能感冒，去年就因为着凉，住了3次医院才好”，贺叔叔说。摄影/林茂文字/曹婧; 评论; 3623169

实拍：湖南“渐冻人”家庭的真实生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_img/2014_34/22386_3623170_196781.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t160/2014_34/22386_3623170_196781.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t50/2014_34/22386_3623170_196781.jpg; 2014年08月24日 16:10; 贺叔叔与李阿姨1983年结婚，育有一儿一女，本是最普通的中国式家庭，幸福圆满。自从李阿姨患病后，为了治病，家里花了将近20万。此外，叔叔开始了不分昼夜的照顾。夏天晚上需要起来3、4次为她翻身，上厕所，洗澡，吃饭，都需要帮忙。摄影/林茂文字/曹婧; 评论; 3623170

实拍：湖南“渐冻人”家庭的真实生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_img/2014_34/22386_3623171_541765.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t160/2014_34/22386_3623171_541765.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t50/2014_34/22386_3623171_541765.jpg; 2014年08月24日 16:10; 贺叔叔帮李阿姨按摩，看着她没有一点力气的手腕，很是无奈。摄影/林茂文字/曹婧; 评论; 3623171

实拍：湖南“渐冻人”家庭的真实生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_img/2014_34/22386_3623172_520094.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t160/2014_34/22386_3623172_520094.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t50/2014_34/22386_3623172_520094.jpg; 2014年08月24日 16:11; 李阿姨肩部肌肉开始萎缩，脖子会不自觉往前往后倒，往前倒还好，往后仰就起不来，需要人帮忙扶起。摄影/林茂文字/曹婧; 评论; 3623172

实拍：湖南“渐冻人”家庭的真实生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_img/2014_34/22386_3623173_526925.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t160/2014_34/22386_3623173_526925.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t50/2014_34/22386_3623173_526925.jpg; 2014年08月24日 16:11; 贺叔叔拿起李阿姨的手，心疼地说：“上次感冒打针，护士怎么也找不到血管，扎了好多针”。李阿姨的血管也开始萎缩变细了。摄影/林茂文字/曹婧; 评论; 3623173

实拍：湖南“渐冻人”家庭的真实生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_img/2014_34/22386_3623174_158179.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t160/2014_34/22386_3623174_158179.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t50/2014_34/22386_3623174_158179.jpg; 2014年08月24日 16:11; 儿媳妇在喂李阿姨吃饭，只能慢慢吃，病情已经影响饮食，之后还会影响到呼吸。叔叔叹气道：“医生讲以后可能需要买呼吸机，但是要好几万一台。”摄影/林茂文字/曹婧; 评论; 3623174

实拍：湖南“渐冻人”家庭的真实生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_img/2014_34/22386_3623175_743064.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t160/2014_34/22386_3623175_743064.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t50/2014_34/22386_3623175_743064.jpg; 2014年08月24日 16:11; 贺叔叔小声说道：“曾经有医生说有些病人家属将亲人扔在养老院不管了，我干不出这种事。两个人吵吵闹闹几十年，这就是命，我肯定要照顾她。”摄影/林茂文字/曹婧; 评论; 3623175

实拍：湖南“渐冻人”家庭的真实生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_img/2014_34/22386_3623176_999712.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t160/2014_34/22386_3623176_999712.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t50/2014_34/22386_3623176_999712.jpg; 2014年08月24日 16:11; 最近一年，木材店生意不好，他仍坚持给李阿姨去看中医做针灸、吃中药，每月开销1000元以上。因为不能医保报销，沉重的负担压在他的身上。“我也想给她吃能延缓病情的美国进口药，但是一盒就要4000多，真的吃不起。”摄影/林茂文字/曹婧; 评论; 3623176

实拍：湖南“渐冻人”家庭的真实生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_img/2014_34/22386_3623177_845542.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t160/2014_34/22386_3623177_845542.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t50/2014_34/22386_3623177_845542.jpg; 2014年08月24日 16:11; 木棉瓦盖的简易房子，抬头可以看房顶有些小洞。提起未来的打算，叔叔说，“她一直想回望城的乡下去住，但是为了给她看病吃药，我只能继续留在这里做生意”。摄影/林茂文字/曹婧; 评论; 3623177

实拍：湖南“渐冻人”家庭的真实生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_img/2014_34/22386_3623178_479692.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t160/2014_34/22386_3623178_479692.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t50/2014_34/22386_3623178_479692.jpg; 2014年08月24日 16:11; 当孙子在身边和自己玩的时候，李阿姨开心的笑了。叔叔说，她经常会莫名其名地大笑起来，“看着她咧着嘴，也不知道她是不是真的开心，我想能有时间带她回老家就是真的开心吧。”摄影/林茂文字/曹婧; 评论; 3623178

实拍：湖南“渐冻人”家庭的真实生活: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_img/2014_34/22386_3623179_827458.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t160/2014_34/22386_3623179_827458.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/38_t50/2014_34/22386_3623179_827458.jpg; 2014年08月24日 16:11; 据湘雅医院沈璐教授介绍，目前湖南患有渐冻人症的人数尚无确切统计。自2011年开始，湘雅医院就开展了中国医师协会‘融化渐冻的心’的社会公益活动，至今登记的患者约有100人左右。李阿姨只是其中一员，正因为家人的支撑和不放弃，患者才能继续走下去……摄影/林茂文字/曹婧; 评论; 3623179